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암 환자와 보호자 대부분이 진단 직후 인터넷에서 예후와 치료 정보를 가장 먼저 찾는 것으로 분석됐다.
대한종양내과학회는 한국프레스센터에서 기자간담회를 열고 ‘암 환자 암 정보 탐색 설문조사’ 결과를 발표했다고 27일 밝혔다.
이번 조사는 26일 항암치료의 날을 맞아 진행됐다. 조사를 위해서 암 진단 후 2년 이내 환자와 보호자 255명을 대상으로 온라인 설문을 진행해 정보 탐색 패턴과 어려움을 분석했다.
설문 결과에 따르면 환자들이 가장 먼저 탐색한 정보는 암 예후(64.3%)와 암 치료(56.9%)였다. △치료 방법과 효과 △부작용 및 관리 △생활 관리 순으로 세분됐으며 연령대별 관심도 차이도 뚜렷했다. 젊은 층은 치료 효과 중심, 고령층은 민간·대체요법 정보에 더 관심을 보였다.
정보 획득 경로는 ‘인터넷 포털’(62.4%)과 ‘병원 의료진’(56.1%)이 가장 많았다. 특히 환자 본인은 유튜브를, 보호자는 포털을 선호한다고 응답해 디지털 플랫폼 활용 방식에서 차이를 보였다.
의료진 설명을 충분히 이해했다는 응답은 67.5%였으나 이 가운데서도 83.9%는 별도의 추가 정보를 계속 탐색한다고 답했다. 주요 이유는 궁금증 해소(71%)와 실제 사례 확인(67.8%)이었다.
다만 정보 탐색 이후 행동은 크게 갈렸다. 응답자의 43.5%는 의료진 상담을 요청했지만 40.4%는 아무런 추가 행동을 하지 않았다고 밝혔다. 학회는 “정보 획득 이후 환자가 이를 어떻게 활용하느냐에 따라 치료 방향이나 판단에 영향을 줄 수 있어 주의가 필요하다”고 설명했다.
암 정보 탐색의 가장 큰 어려움은 ‘정보 과다로 인한 신뢰 판단의 어려움’(53.7%)이다. 이어 ‘진단 상황에 대한 이해 부족’(40.8%) ‘신뢰 가능한 채널 구분 어려움’(38%) 순으로 나타났다. 반면 탐색 과정에서 도움이 되는 정보로는 △같은 암 경험자의 실제 사례 △의료진 요약자료 △개인별 맞춤형 정보가 꼽혔다. 정보 제공 시 환자·보호자 모두 ‘맞춤형·단계별 정보’를 가장 선호한다는 점도 확인됐다.
김홍식 충북대학교병원 교수는 “많은 환자가 정보를 찾지만 가짜 정보나 과장된 주장도 적지 않다”며 “국가암정보센터나 종양내과학회 자료처럼 공식 기관 정보를 우선 확인하고, 의료진이 제공한 자료를 중심으로 판단해야 한다”고 조언했다.
동아대병원 허석재 교수는 이번 조사 결과를 바탕으로 ‘디지털 시대 암 정보 활용 6대 원칙’을 제시했다.
핵심 내용은 △공식 기관 정보 기준 삼기 △최신·근거·전문가 참여 여부 확인 △개인 상황과의 적합성 판단 △출처 2곳 이상 교차 검증 △자극적·단정적 정보 경계 △의료진 상담을 위한 보조수단으로 활용하기 등이다.
박준오 대한종양내과학회는 이사장은 “이번 설문을 통해 환자와 보호자의 정보 탐색 양상을 면밀히 확인할 수 있었다”며 “앞으로도 올바른 정보와 적절한 치료를 제공해 환자들의 건강한 삶을 지원하겠다”고 말했다.
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